Sindrome Ménière, ma quanto mi costi?

Sindrome Ménière, i costi per la collettività

Inizio con una nota di colore: se sei scaramantico, e naturalmente soffri della sindrome Ménière, segnati questo numero, non si sa mai: 386.0.

E’ questa la cifra che contraddistingue in maniera inequivocabile la patologia secondo la Banca dati dei ricoveri ospedalieri a cura del Ministero della salute.

Rappresenta un sotto-paragrafo del 386 fisso che individua le SINDROMI VERTIGINOSE ED ALTRI DISTURBI DEL SISTEMA VESTIBOLARE, mentre il 386.0 appunto fa riferimento alla MALATTIA DI MENIERE, NON SPECIFICATA.

Ma poi ci sono anche
386.01–MALATTIA DI MENIERE ATTIVA, COCLEOVESTIBOLARE
386.02–MALATTIA DI MENIERE ATTIVA, COCLEARE
386.03–MALATTIA DI MENIERE ATTIVA, VESTIBOLARE
386.04–MALATTIA DI MENIERE NON ATTIVA.

Scegli un po’ tu. Se però hai perso l’udito le cose cambiano, e si va alla casella 389 che sta per MALATTIE DELL’ORECCHIO E DELL’APOFISI MASTOIDE.

Con le sue sottospecie che, per la sordità neurosensoriale come la mia, comprende:
389.1–SORDITÀ NEUROSENSORIALE
389.10–SORDITÀ NEUROSENSORIALE, NON SPECIFICATA
389.11–SORDITÀ SENSORIALE
389.12–SORDITÀ NEURALE
389.14–SORDITÀ CENTRALE
389.18–SORDITÀ NEUROSENSORIALE DI TIPOLOGIE COMBINATE

A conti fatti…

Bene, possiamo cominciare da tutte queste ospedalizzazione in codice, per renderci conto dei costi della patologia per la collettività, anche se dati precisi non ce ne sono, figuriamoci.

Possiamo solo dedurre che se sono stati creati tanti appositi codici vuol dire che di ricoveri ospedalieri ce ne sono parecchi ogni anno.

Non è un criterio legittimo, ma in mancanza di meglio accontentiamoci di questo.

Detto fra parentesi, personalmente come paziente di sindrome Ménière, ho sperimentato una sola volta qualche ora di osservazione in pronto soccorso, a causa di una crisi improvvisa mentre mi trovavo in tribunale, per fortuna soltanto per richiedere un documento. Ovviamente in ambulanza ho rimesso l’anima, e c’è voluta una flebo intera di Plasil per rimettermi in piedi.

I costi più pesanti non sono però quelli dei ricoveri ospedalieri e dei pochissimi farmaci “palliativi” disponibili, ma devono essere valutati in termini di invalidità e appunto di costi sociali.

Invalidità? Non prendiamoci in giro

Nonostante le sue fluttuazioni (un attacco oggi, e non puoi muoverti dal letto, un altro chissà quando) la sindrome Ménière è tale da rendere per la durata dell’evento del tutto invalidi.

Essendo poi una malattia silente (spesso neppure i familiari si rendono conto della gravità) non “gode” di assistenza e protezione.

Il 13 maggio 2015 il Corriere titolava “Nessuna protezione sociale per chi soffre di sindrome di Menière“, e raccoglieva la testimonianza del dottor Luigi Califano, responsabile di Audiologia e Foniatria dell’Azienda ospedaliera “Gaetano Rummo” di Benevento: «Non esistono registri, né obblighi di segnalazione, né quant’altro possa dare una parvenza di individuazione quantitativa seria. Sul portale Orphanet che si occupa delle malattie rare, la malattia di Menière è genericamente classificata come malattia con un’incidenza superiore a 1 ogni mille abitanti. Direi che ipotizzarne un numero di parecchie migliaia non dovrebbe farci discostare molto dalla realtà.»

Sul sito Orphanet la sindrome Ménière viene individuata dalla cifra ORPHA45360, ed è interessante notare come per la voce “Risorse mediche per questa malattia” si possono avere i seguenti riscontri:
Centri specializzati (0)
Test diagnostici (0)
Associazioni dei pazienti (6)
Farmaco(i) orfano(i) (0)
Attività di ricerca su questa malattia
Progetti di ricerca (0)
Ricerche cliniche (0)
Registri & biobanche (0)
Network (0).

Fra le 6 associazioni citate una sola è italiana, si tratta di AMMI con sede a Bologna (le altre cinque sono in Austria, Belgio, Germania e Paesi Bassi).

L’INPS, nel suo vademecum per l’accertamento degli stati invalidanti, inserisce a pagina 96 “sordità e vertigine” ma nulla dice della sindrome Ménière.

Un dossier dell’European Network for Workplace Health Promotion (ENWHP), l’ente europeo per la promozione della salute nei luoghi di lavoro, mentre riferisce delle patologie croniche (disturbi cardiaci, ictus, ipertensione) che colpiscono i lavoratori causando due milioni di morti e un danno per €192 miliardi, compresi 110 miliardi a carico del servizio sanitario, nulla dice della sindrome Ménière.

Del resto è anche vero che di questa patologia grave e invalidante non si muore. Però neppure si può lavorare quando si presenta, non so se hai mai provato anche tu…

Ma allora qual è la realtà, almeno nella UE?

A colmare la lacuna, almeno per il Regno Unito, ci ha pensato a gennaio di quest’anno uno studio apparso sulla rivista Ear & Hearing a firma dei ricercatori: Tyrrell, Jessica; Whinney, David J.; Taylor, Timothy.

Titolo, per nulla sofisticato, ma diretto ed efficace: The Cost of Meniere’s Disease: A Novel Multisource Approach. [trovi qui l’abstract].

Si tratta sostanzialmente della prima stima in Inghilterra per la sindrome Ménière.

I ricercatori si sono serviti dei dati raccolti da UK Biobank, da Hospital Episode Statistics e da UK Meniere’s Society, in un periodo che va dal 2007 al 2014.

I risultati sono allarmanti.

La spesa annuale si aggira fra 541.30 milioni e 608.70 milioni di sterline, cioè in dollari: dagli 829.9 ai 934.2 milioni.

E in Italia? Ah, saperlo!

Presentando il XIII RAPPORTO SULLE CRONICITÀ (dicembre 2014), e la sindrome Ménière non potrebbe essere definita altrimenti che una malattia cronica, Cittadinanza attiva rappresentava bene la situazione drammatica che si vive nel nostro Paese: «Inefficienze e disservizi sanitari sotto gli occhi di tutti e costi sempre più alti per i pazienti. Ritardi nella diagnosi, difficoltà ad accedere ad alcuni esami a causa del ticket, riduzione dei servizi soprattutto a livello ospedaliero e ambulatoriale. Pesano inoltre i problemi legati alla conciliazione della malattia con il lavoro, sia per il paziente che per la famiglia che lo assiste. È questo il quadro che emerge dal XIII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Servizio sanitario: PUBBLICO ACCESSO?”»

Ma era il 2014, chissà com’è diverso oggi!

Buona giornata

P.S. La mia più recente esperienza (stavo per dire l’ultima, ma non porta bene in questo caso) risale esattamente a un anno fa. Puoi leggere qui cosa mi ha combinato la sindrome Ménière

[by Acufeni, che fare?]